Adrián`s Benmärgs Transplantation

vår hjälte's profileAdrián`s Benmärgs Transp...PhotosBlogNetworkMore

Tools

Help

Blog

November 18

blandade känslor

Då var vi tillbaka på ronaldhuset i Huddinge, allt är sig likt och man får en konstig känsla i magen nu när man åter är här.

Träffade 2 bekanta här som var på årskontroller och allt såg jättebra ut, man blir jätteglad för deras skull för man vet vilket jobb och ångest som ligger bakom. Dom berättade också att ngr andra vi lärt känna hade inte haft samma tur, 1 familj hade mist sin son och en annan fanns det inget mer att göra för, vi känner SÅ med dom och alla våra tankar är hos dom nu, vi vart så ledsna, man blir som en stor familj här, man kan prata rakt ut och alla vet vad man känner och går igenom.

Annars var vi hos tandläkaren på måndag morgon och allt såg jättebra ut ( vicky är lika nervös varje gång), sedan upp på avdelningen och satt nålen , Adrian börjar bli rätt öm vid porten nu så det gör ganska ont men han är jätteduktig, den här gången var blodvärdena riktigt kassa , läkarna var tillochmed oroliga att Adrian skulle tappa ngn av sina lösa tänder innan han fick trombozyter eftersom det är så svårt att hindra blodflödet då.

Så det vart påfyllning av blod och trombozyter, och sedan till ultraljud för hjärtat, tyvärr fick Adrian vara kvar på sjukhuset så dom kunde ta nya prover på natten. På tisdagen var det planerat att Adrian skulle få CVKn inopererad men blodvärdena var fortfarande låga så det får vi skjuta upp, i natt har också Adrian fått hög feber och dom vita har gått ner, så nu blir det antibiotika och en väntan på att det vänder.

Vi har också pratat med läkarna och dom har pratat lite mer än i linköping om hur det ligger till.

För bara ngr månader sen skulle man inte ens försöka transplantera en gång till, men dom ska försöka med en behandling som inte är riktigt utvärderad än, så det blir mycket aggresivare förbehandling med olika cellgifter och andra mediciner än förra gången, vi vet ju hur allvarligt allt är men det är först nu när man är på plats och man hör hur svårt allt kommer att bli som alla känslor och hur jävla lite man själv kan göra kommer.

Fan Adrian är så modig och duktig och ändå kan man inte göra ett jävla skit för att han ska kunna bara få vara ett barn en stund, han är så stolt och vill göra sina föräldrar lugna, men vi ser på honom att han saknar att inte kunna gå i skolan , kunna få leka med andra kompisar som alla andra och det gör oss så ledsna.

Just nu är allt så svårt att hantera, det gör ont inombords hela tiden, man vill inte att folk ska tycka synd om en, men man vill prata och åter prata man vill ha trygghet, och det har vi , alla ställer upp , tack till Vickys alla arbetskompisar , tack till Bengt du är underbar. Till pappa och mamma Öhrman utan er hjälp och tankar med allt från det lilla till det stora vet jag inte hur vi fixat det , vi ÄLSKAR er. Till Vickys mamma du kämpar och ställer upp ända från Stockholm och med ditt jobb i ryggen , vi vet hur du vill vara hos oss hela tiden , vi ÄLSKAR dig .

Och till den vi inte nämner så mycket, Gabriel tack för att du alltid är så glad , att du följer med till sjukhuset utan massa klagomål och att du bara är så underbar , mamma och pappa älskar dig så mycket.

VI ÄLSKAR ER ALLA.

7:39 PM | Add a comment | Read comments (2) | Permalink | Blog it

November 10

Ändrade planer.

Så då har Adrian haft 9 busiga killar och 1tjej på kalas på söndagsförmiddagen, alla var verkligen supersnälla , det var kompisar från Adrians klass.

Det var länge sedan jag såg Adrian så lycklig bland andra barn.

På måndagen var vi och tog prover i viken och efter det ringde dom från karolinska, dom berättade att transplantationen blir tidigare än planerat, vi åker redan upp på söndag denna vecka för att på måndag börja med all förberedelse, så på måndag får vi reda på hur dom har tänkt denna gången.

Det bir mycket prover och tester nästa vecka, och så får Adrian sin CVK inopererad igen.

Vi har ett rum på Ronaldhuset som är bokat 3månader till att börja med, så nu är det allvar igen.

Äntligen blir det av, finns inget värre än att bara gå och vänta, Adrian såg ut och ta det bra när vi berättade, han var mest orolig över CVKn.

På Lördag ska Adrian ha kalas för släktingar och kusiner och familj , blir ju ganska bra för nu kan alla täffa honom innan vi åker.

På återseende.

Cambio de Planes
Bueno, Adrian tuvo a 9 niños traviesos y una niña en su fiesta del domingo por la mañana. Todos se portaron muy bien. Eran amigos de la escuela de Adrian.
Hacía tiempo que no veía a Adrian tan feliz entre otros niños.

El lunes fuimos a tomarle las muestras aquí en Valdemarsvik y después llamaron del Hospital Karolinska. Nos dijeron que el trasplante será antes de lo previsto. Vamos para allá ya este domingo que viene para comenzar el lunes con todos los preparativos. Así que el lunes sabremos cómo lo han planeado todo esta vez.
La próxima semana le van a hacer muchas muestras y pruebas y le van a implantar de nuevo un Cateter Venoso Central.
Nos van a dar una habitación en la Casa Ronald, la cual estará reservada por 3 meses para empezar, por lo que ahora de nuevo la cosa es en serio.
Por fin llega el momento. No hay nada peor que estar esperando. Adrian reaccionó muy bien cuando se lo dijimos y estaba más preocupado por el CVC.

El sábado, Adrian tendrá una fiesta para los primos y demás familiares. Será muy buen momento ya que ahora todos lo podrán ver antes de irnos.

Hasta pronto.

10:29 AM | Add a comment | Read comments (2) | Permalink | Blog it

November 07

Grattis Adrian 7 år

Vi hade tur och fick åka hem sent i går fredag, dom hade inte fått provsvar än, men Adrian är mycket piggare.

Febern är kvar men mycket mindre.

Så i dag är Adrians stora dag som vi ska fira och ha jätteroligt på.

Så mamma, pappa och Gabriel vill bara säga

Ett stort grattis på 7 årsdagen till våran nu stora kämpe.

Vi älskar dig så mycket.

Många kramar och pussar.

Tuvimos suerte y pudimos irnos para la casa el viernes por la tarde. No nos habían dado los resultados de las pruebas todavía, pero Adrián está muy despierto y lleno de energía.
La fiebre le sigue, pero está mucho más baja.
Así que hoy es el gran día de Adrián y lo vamos a celebrar y a divertirnos mucho.

Mamá, papá y Gabriel sólo quieren decirte

Felicitaciones en el cumpleños número 7 para nuestro gran luchador!

Te queremos mucho.

Muchos abrazos y besos.

9:26 AM | Add a comment | Read comments (4) | Permalink | Blog it

November 06

Fredag 6 nov

Efter en härlig helg så åkte pappa och Adrian till Linköping för en ny behanlingsvecka, på tisdagen vart det cellgifter i ryggen och benmärgsprov.

Sedan fick vi faktiskt åka hem, läkarna kollar prov för prov hur mycket behandling som behövs, man vill att Adrians benmärg är skaplig stark, men inte för stark, så det blir lite lösningar vecka för vecka fram till transplantationen.

Så det vart att släpa hem alla grejor igen för att komma tillbaka torsdag-fredag.

På torsdagen fick Adrian cellgifter i dropp som skulle gå i 6 timmar, sen var vi lediga 4 timmar , sen ett likadant dropp som gick hela natten, framåt kvällen fick Adrian huvudvärk och jag tyckte han kändes varm, det visade att han hade 40graders feber, han fick frossa och hade smärta i hela kroppen.

Febern hängde i hela natten trots medicin, han somnade en stund vid 5 i morse annars har han varit vaken hela natten.

På morgonen tog dom massa olika prover, normalt kan man få feber av cellgifterna, men den han fick igår var ovanligt att man fick det av, och att han fick så ont i kroppen var också ovanligt.

Dom är lite oroliga att han fått den berömda influensan, så dom var tvungen att köra in en stor sug långt in i näsan för att kunna ta prov för det , det var inte popurlärt hos Adrian. Dom tog också blododlingar och andra div prover, vi får svar framåt sen eftermiddag.

Blodet var lite lågt , så lite påfyllning där också ska det bli.

Annars har det blivit spruta i benet och mera cellgifter i dropp i dag också, febern hänger i ,fast nu sjunker den vid medicin för att sedan öka igen.

Ser väl inte så ljust ut att vi får åka hem idag som planerat, och Adrian som sett fram mot födelsedagen hemma imorgon, men vi får se vad säger.

Hej då.

Viernes 6 de noviembre
Después de un gran fin de semana papá y Adrián se fueron a Linköping para una nueva semana de tratamiento. El martes le dieron quimioterapia en la espalda y le tomaron muestras de médula ósea.
Después pudimos volver a casa. Los médicos verifican muestra por muestra para saber cuánto tratamiento se necesita. Se desea que la médula ósea de Adrian esté bastante fuerte, pero no demasiado fuerte, por lo que le van a dar soluciones semana por semana hasta el día del transplante.
Así que tuvimos que cargar con todas las cosas para la casa otra vez, para regresar de nuevo entre el jueves y el viernes.

El jueves, a Adrian le dieron quimioterapia en suero que duró 6 horas y después estuvimos libres 4 horas. Después le pusieron un suero similar que duró toda la noche. Por la noche a Adrian le dió dolor de cabeza y se sentía un poco caliente. Resultó ser que tenía 40 grados de temperatura. Estaba temblando y tenía dolor en todo el cuerpo.
La fiebre le duró toda la noche a pesar de la medicación. Se quedó dormido un rato a las 5 de la mañana, pero de resto, estuvo despierto toda la noche.
En la mañana le tomaron un montón de muestras diferentes. Por lo general le da fiebre después de la quimioterapia, pero lo que le dió ayer fué algo raro y que tuviera tanto dolor en el cuerpo también es inusual.
Están un poco preocupados de que le haya dado la famosa gripe, por lo que tuvieron que introducirle una sonda y hacerle una aspiración profunda en la nariz con el fin de tomarle pruebas. Para Adrian, no fué nada divertido. También le tomaron cultivos de sangre y otras muestras de div. Nos dan la respuesta por la tarde.
La sangre estaba un poco baja, por lo que también le van a dar relleno de sangre.
Por lo demás, hoy le pusieron inyección en la pierna y más quimioterapia por suero. La fiebre persiste, aunque ahora le baja cuando le dan el medicamento para después aumentar de nuevo otra vez.

No se ve muy bien el que nos podamos ir a casa hoy como estaba previsto, y Adrián, que anhela tanto el cumpleaños en casa mañana. Pero vamos a ver qué dicen.

Adiós.

11:39 AM | Add a comment | Permalink | Blog it

November 02